Il 4 e 5 maggio in Liguria sarà possibile trovare i Cuori di biscotto in 48 punti di raccolta per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rareIl 4 e 5 maggio in Liguria sarà possibile trovare i Cuori di biscotto in 48 punti di raccolta per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Trova qui la piazza più vicina a te: https://www.telethon.it/partecipa/eventi/siamo-in-piazza-con-tutto-il-cuore

Su www.telethon.it è possibile conoscere tutte le modalità di distribuzione

o richiedere i Cuori di biscotto, che quest’anno compiono 10 anni, nella sezione dello shop solidale.

Genova, 29 maggio 2024 – Anche quest’anno, torna la campagna “Io per Lei” di Telethon dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione della Fondazione nata trent’anni fa dall’appello di un gruppo di mamme dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

Organizzata in prossimità della Festa della Mamma, la campagna “Io per lei” è un invito a sostenere la grande catena di solidarietà verso le mamme dei bambini con una malattia genetica rara scegliendo, con i Cuori di biscotto che quest’anno celebrano 10 anni, di compiere un gesto d’amore per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon.

Anche in Liguria sarà possibile trovare i Cuori di biscotto in 48 punti di raccolta, mentre in tutta Italia saranno oltre 2.000 i punti di raccolta dove 6000 volontari di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS – Volontari Italiani Sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti, distribuiranno i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro.

“La determinazione e la dedizione con le quali le mamme dei bambini con malattie genetiche rare si prendono cura dei propri figli e l’impegno quotidiano per rendere loro la vita meno difficile sono per noi una fonte d’ispirazione e lo stimolo a lavorare sempre per trovare una cura per queste patologie – commenta Francesca Pasinelli, Consigliere delegato di Fondazione Telethon. – La ricerca è il mezzo scelto da Fondazione Telethon per trovare soluzioni efficaci per questi bambini, affinché nessuno di loro sia lasciato indietro, e per dare una speranza concreta alle loro mamme”.

Si rinnova anche l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 29 aprile al 5 maggio 2024, con il supporto di Rai per la Sostenibilità-ESG, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.

La campagna “Io per lei” ha il sostegno di BNL BNP Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con oltre 336 milioni di euro raccolti in 33 anni a sostegno della ricerca scientifica: anche quest’anno sarà possibile per i clienti BNL donare attraverso i 1.397 sportelli ATM e 585 agenzie su tutto il territorio, e sull’APP BNL in modo semplice e sicuro.

Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza.

I Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona nata nei primi dell’Ottocento, sono rappresentativi di Fondazione Telethon e vengono distribuiti dai volontari, in numerose piazze italiane, durante la campagna di piazza di primavera della Fondazione. Sono biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata, dalla prima colazione al dopo cena e sono disponibili in tre gustose varianti: pasta frolla al burro, cacao con gocce di cioccolato, e arance di Sicilia con gocce di cioccolato. Quest’ultimo gusto è in edizione speciale creato in occasione dei dieci anni del prodotto solidale Telethon di primavera.

Per questa edizione della Campagna “Io per Lei”, le scatole di latta sono state prodotte in tre differenti colori metallizzati che identificano il gusto del biscotto: dorato per l’edizione speciale al gusto arance di Sicilia con gocce di cioccolato, blu per i biscotti al cacao con gocce di cioccolato e rosa per i biscotti al burro.

Le scatole hanno una nuova grafica, composta al centro da un mandala, simbolo della ruota della vita che, proprio per la sua forma circolare, rappresenta la piazza, luogo di incontro per eccellenza dell’umanità. È un nuovo modo di raccontare il cuore, come un percorso che inizia proprio dalla piazza: parte dalla Fondazione come simbolo concreto della bontà del prodotto e dei donatori che la dimostrano acquistandolo, e si trasforma in fonte di speranza che Telethon rimette in circolo con la ricerca scientifica. Al centro di tutto il percorso, c’è il cuore da cui si irradiano colori, gioia e speranza.

In ogni scatola in latta, inserita in una shopper coordinata, ci sono 3 vaschette confezionate separatamente che contengono 6 biscotti per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack è presente una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QR code, sarà possibile scoprire una sorpresa speciale.

Su www.telethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.

Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto, basta contattare il numero 06.44015758 oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 660 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per. la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.